Le Lions Club du Gévaudan remet 3 000 € à Julia

Le 14 septembre, le Lions Club du Gévaudan remettait un chèque de 3 000 € à l’association Julia représentée par Sandie Rech, maman de Julia, à l’origine de la création de l’association. Les fonds ont été recueillis à l’occasion de la journée Marche VTT organisée par le Lions Club du Gévaudan, au château de La Beaume le 2 juillet et qui a été un franc succès.

Julia est atteinte de la maladie SCN8A. Il s’agit d’une maladie rare, de découverte récente, en rapport avec une mutation génétique.

Sandie Rech nous parle de la maladie et de l’association : « Nous avons créé l’association Julia pour notre fille atteinte d’une mutation génétique rare, provoquant une épilepsie réfractaire (qui résiste aux traitements existants) et de gros retards de développement. Son état nécessite du matériel adapté dans sa vie quotidienne et nous voulons lui offrir un maximum de confort. L’association Julia est également en lien avec l’association française de la maladie SCN8A France que nous avons créée, dans le but de développer un réseau de soignants, de parents et de scientifiques pour avancer ensemble et apporter le meilleur à nos enfants ».

Le Lions Club est une association caritative mondiale. Le club du Gévaudan est son émanation lozérienne. Il organise des événements tout au long de l’année afin de venir en aide aux personnes en situation de handicap, malades ou isolées. Le club féminin, Porte d’Aubrac, œuvre parallèlement avec les mêmes objectifs.